Atriz Bianca Rinaldi divulga ações do Instituto Eu Quero Viver

Fonte: Reinaldo Oliveira

A atriz Bianca Rinaldi esteve no dia 26 de maio visitando, durante ensaio da peça Cabaret da Vida, os artistas da Cia Nascem de Teatro, quando falou sobre as ações que estão sendo desenvolvidas pelo Instituto Eu Quero Viver, que é presidido por ela e tem como foco principal ajuda aos portadores da doença mucopolissacaridose. Trata-se de uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática. A grande maioria dos portadores desta doença falece antes de atingir os dez anos de idade e ainda não há tratamento específico para esta doença. Bianca que estava acompanhada por outros diretores do Instituto, disse que a entidade é uma organização não governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e com as seguintes finalidades:

– Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;

– Melhorar o diagnóstico da doença no Brasil;

– Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e       internacional;

– Despertar a sociedade para o problema da mucopolissacaridose e outras doenças raras;

– Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais;

– Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais da medicina;

– Cobrar apoio institucional do governo;

– Promoção de palestras, debates, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados  à saúde e doenças raras;

– Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;

– Promover a ética, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.

Ela informou também que o Instituto está com um abaixo-assinado no www.euqueroviver.org.br, dirigido ao Governo Federal onde necessita de um milhão de assinaturas solicitando a liberação gratuita pelo SUS dos medicamentos necessário aos portadores da doença. Bianca pede o apoio de todos os brasileiros para esta causa e acredita que a fé faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível.